La #ComunidadDuchenneEcuador que conformamos decenas de familias a nivel Nacional, nos unimos en un solo puño por nuestros niños, adolescentes y jóvenes que padecen esta grave enfermedad denominada DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
El DMD es una enfermedad RARA CATASTRÓFICA DEGENERATIVA la cual no tiene cura pero con tratamiento oportuno se da al paciente CALIDAD DE VIDA.
Y en este MES DE LAS ENFERMEDADES RARAS hacemos un llamado al GOBIERNO NACIONAL para que no sean VULNERADOS los derechos de nuestros hijos y reciban un trato digno en SALUD – EDUCACIÓN.
FEBRERO MES DE LAS ENFERMEDADES RARAS
«Trabajamos por construir un ECUADOR más inclusivo»
El tratamiento ATALUREN que reciben nuestros pacientes con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE SIN SENTIDO no solo les permite mantener y alargar su marcha, sino también les permite mantener funcionando con eficiencia el resto de sus músculos como extremidades superiores, corazón, pulmones y no les hace dependientes de un respirador.De esta manera nuestros hijos reciben algo muy importante que es CALIDAD DE VIDA y como padres y entorno familiar somos testigos de la felicidad de nuestros hijos al tener la oportunidad de seguir con VIDA he interactuar junto a nosotros.FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR Trabajamos por construir un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más Inclusivo #ComunidadDuchenneEcuador#SiempreFuertesDMD#SoyPadreDuchenne
Juntos de la mano en SALUD Y EDUCACIÓN construimos un mundo mejor.
Esta vez estuvimos junto al área de trabajo SOCIAL con nuestro querido Adrián niño de 5 añitos de edad realizando un acompañamiento para su control médico en el HOSPITAL DE ESPECIALIDADES CARLOS ANDRADE MARÍN, el cual será atendido en las diferentes areas: terapia física, psicología, psicopedagogía talleres ocupacionales, talleres de emprendimiento, construyendo sonrisas etc de la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR
Pese a su condición de DISCAPACIDAD FÍSICA DMD nunca se dan por vencidos y como FUNDACIÓN estamos con la #ComunidadDuchenneEcuador dándoles CALIDAD DE VIDA. ¡Trabajamos por un Ecuador más inclusivo!
Realizamos un acompañamiento integral a nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD esta vez estuvimos junto a nuestro amiguito Thiago diagnosticado con esta grave enfermedad denomina DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE en uno de los Hospitales de la ciudad de Quiro para su control neuropediatrico Estamos junto a la COMUNIDAD y a los sectores más VULNERABLES de nuestro País FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR
Todos los días nos enseñan la FORTALEZA que ellos tienen pese al momento que están atravesando en su SALUD.
Ver sus SONRISAS Y ALEGRÍA nos motiva a continuar otorgándoles CALIDAD DE VIDA
FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR
A los cuales expuso la grave condición de los niños y pacientes con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con esta enfermedad RARA, DEGENERATIVA denomina DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE y las consecuencias devastadoras que traerían para ellos al no recibir su tratamiento a tiempo y el peligro que significa no tomar su medicamento, comprometiéndose tanto el Dr. Peñaherrera como el Dr. Echeverria a realizar la adquisición del mismo para nuestros niños y jóvenes.
De esta manera el HOSPITAL DE ESPECIALIDADES CARLOS ANDRADE MARÍN asegura el DERECHO a la VIDA y SALUD de nuestros hijos, dándoles CALIDAD DE VIDA
Estamos junto a nuestros niños y pacientes con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DISCAPACIDAD FÍSICA) acompañándolos en todo su proceso de MDM, junto a nuestros profesionales en el área de PSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA tanto en nuestras instalaciones como virtualmente, en cada una de las provincias de nuestro país; Esta vez con nuestros queridos pacientes de la ciudad de RIOBAMBA, CUENCA, PUYO, PORTOVIEJO, AMBATO, GUAYAQUIL. De esta manera darles algo muy importante que es CALIDAD DE VIDA. Ver sus SONRISAS y ALEGRÍA nos motiva cada día. Trabajamos por construir un ECUADOR más inclusivo.
YO CANTO por los niños de mi País, YO CANTO por un mundo feliz, YO CANTO por Inclusión, YO CANTO por los más vulnerables y sus derechos a la VIDA Y SALUD. FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR. Trabajamos por construir un ECUADOR 
más Inclusivo
Junto a nuestra fisioterapeuta y a un tratamiento eficiente mantenemos la marcha y movimiento MUSCULAR de nuestros niños con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE otorgándoles CALIDAD DE VIDA a cada uno de ellos. Esto se da gracias a un trabajo en conjunto entre paciente, padres y FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR.
Nuestro querido Christofer C niño de 12 añitos de edad con Discapacidad Física Ya Esta Recibiendo Su Medicamento Ataluren y atendido de una manera DIGNA como nos confirma su mamita en el HOSPITAL DE ESPECIALIDADES CARLOS ANDRADE MARIN después de 2 años de lucha por salvar su vida junto a la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR. Nuestros niños con DMD nunca más tienen que pasar por esto!
Nuestro apoyo incondicional a nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA (DMD) en cada una de nuestras áreas, esta vez lanzamos el proyecto LA TECNOLOGÍA DE LA MANO DE DUCHENNE con pacientes de la ciudad de Guayaquil, haciendo la entrega de tablets ya que por su condición la gran mayoría de nuestros niños reciben clases virtuales y sus habilidades tecnológicas les permite seguir desarrollándose en cada uno de sus metas educativas.
El día de hoy nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA (DMD) de la ciudad de Guayaquil fueron recibidos en el entrenamiento del Barcelona Sporting Club, los cuales compartieron junto a jugadores, al profesor Fabián Bustos y al Presidente Carlos Alejandro Alfaro Moreno el cual de manos del Presidente Ejecutivo de la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR recibió un reconocimiento al mérito de ayuda social por ser parte de llevar alegría a nuestros niños y con estos actos dar CALIDAD DE VIDA a los sectores más VULNERABLES de nuestro País.
Mantuvimos un diálogo y entrevista con ECOS DE RUMIÑAHUI 88.9 FM en la cual expusimos el trabajo que viene realizando la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR en favor de nuestros niños y adolecentes con DISCAPACIDAD FÍSICA (DMD) en nuestro País. Con nuestro apoyo puedan recibir un trato digno tanto sea en SALUD y EDUCACIÓN junto a su entorno familiar. Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo
Agradecemos a Televisión Manabita por el reportaje realizado sobre los pacientes que padecen DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE en el País y que función cumple la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR para darles CALIDAD DE VIDA a cada uno de nuestros niños junto a su entorno familiar. Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo
La DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE es una enfermedad PROGRESIVA la cual va degenerando los músculos de los pacientes en su gran mayoría niños varones. Agradecemos a DIARIO EXTRA ECUADOR por el reportaje realizado. FUNDACIÓN PARA LA VIDA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR. Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo
La DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE una enfermedad RARA CATASTRÓFICA DEGENERATIVA que padecen niños varones. Agradecemos a REVISTA FAMILIA por el reportaje realizado sobre ARIEL única FUNDACIÓN en el país que lleva el nombre de un paciente diagnosticado con esta grave enfermedad y que acoge a niños con DMD.
En entrevista con el Dr. Marco Albuja en HACIA UN NUEVO ESTILO DE VIDA y el trabajo que viene realizando la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR en favor de nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA (DMD) en nuestro País.
Trabajamos por construir un ECUADOR
más Inclusivo#ComunidadDuchenneEcuador
#DuchenneEcuadorDMD
#ConcientizacionDuchenneEcuador2022
Tuvimos la visita de nuestro amiguito Mathias niño de 10 años de edad que padece DISCAPACIDAD FÍSICA acompañado de su mamita el cual requería de una AYUDA TÉCNICA (silla de ruedas). Con mucha alegría pudimos hacerle la entrega de CALIDAD DE VIDA.
nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA (DMD) de
nuestro País tengan CALIDAD DE VIDA.
SÍGUENOS y juntos haremos un ECUADOR ♿🇪🇨♿
más Inclusivo
Reportaje de teleamazonas en el evento realizado por la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR por el DIA MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE con la presencia del delegado del Ministro de Salud Jose Ruales y el compromiso de sus autoridades de no vulnerar el derecho a la VIDA Y SALUD de nuestros pacientes con DMD.
Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo
Por el DIA MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE 7 de septiembre en un acto solemne la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR junto a nuestro Presidente Ejecutivo Edwin P Gavilanes otorgaron reconocimientos y un homenaje por su ardua labor como médicos al Ministro de Salud José Ruales y su delegado Espc. Rodrigo Henriquez, Dr. Wilson Tenorio Presidente de la Federación Medica Ecuatoriana, Dr. Carlos Cárdenas Presidente del Colegio Médico de Pichincha, Dr. Héctor Rosero Secretario General de la Federación Medica Ecuatoriana y Dr. Santiago Carrasco Ex Presidente de la Federación Medica Ecuatoriana ante un auditorio de madres padres y familiares de pacientes con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
De la misma manera agradecemos la cobertura de la prensa de nuestro País Teleamazonas, Ecuavisa y medios de comunicación escrita por permitirnos este día poder CONCIENTIZAR sobre esta grave enfermedad que padecen nuestros niños con DMD
Que mejor feriado de SEMANA SANTA que estar junto a los sectores más VULNERABLES de mi País niños niñas y adolescentes con DISCAPACIDAD FÍSICA y ENFERMEDADES RARAS En esta oportunidad realizamos la entrega de material didáctico y entretenimiento en el sector de HUARCAY Gracias a SAMARITAN’S PURSE por su confianza atravez de la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR. Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo#ComunidadDuchenneEcuador
Recorriendo los HOSPITALES del País entregando a nuestros niños, niñas y adolecentes material didáctico y de entretenimiento en consulta pediátrica del HOSPITAL DE ESPECIALIDADES CARLOS ANDRADE MARÍN mientras esperan su turno para ser atendidos. FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR. Trabajamos por construir un ECUADOR más InclusivoAgradecemos a Editorial Educatemas por su apoyo.#ComunidadDuchenneEcuador
El es Stalin niño ECUATORIANO de 7 añitos de edad el cual padece DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DISCAPACIDAD FÍSICA) lo pudimos visitar en la ciudad de Guayaquil en el HOSPITAL DE NIÑOS FRANCISCO DE ICAZA para brindarle todo nuestro apoyo en la adquisición de su tratamiento y también le entregamos ayuda técnica (silla de ruedas) el esta al cuidado de su abuelita ver su SONRISA y ALEGRÍA al recibir CALIDAD DE VIDA alegra nuestros corazones.FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo.
Visitamos la UNIDAD EDUCATIVA GIOMAR VERA RAMÍREZ en la Provincia de ESMERALDAS en la cual fuimos recibidos por sus autoridades Jexenia Cazquete Rectora, Romel Ruiz Jefe del Distrito Zonal del Ministerio de Educación, Docentes y nuestros amados niños y adolescentes que padecen una DISCAPACIDAD FÍSICA junto a sus representantes.En la cual pudimos entregar CALIDAD DE VIDA (sillas de ruedas, caminadores y muletas para facilitar su movilidad de su hogar a la escuelita.Nuestra mayor recompensa ver sus bellas sonrisas y miradas tiernas al recibir sus ayudas técnicas.
28 de #FebreroMesDeLasEnf.ermedadesRarasEc
FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR estamos junto a los sectores más VULNERABLES de nuestro País niños niñas y adolecentes con DISCAPACIDAD FÍSICA y ENFERMEDADES RARAS dándoles CALIDAD DE VIDA junto a su entorno familiar aquella hermosa mujer que les procreó y ahora cuidan de nuestros VALIENTES GUERREROS. ¡Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo!
Presidente del Consejo directivo del IESS Eco. Francisco Cepeda realiza la entrega de su medicamento a 7 pacientes de la FUNDACIÓN PARA LA VIDA ARIEL CHICHO GAVILANES DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ENFERMEDADES RARAS ECUADOR que padecen esta grave enfermedad DMD con esto aseguramos CALIDAD DE VIDA a nuestros niños. Trabajamos por construir un ECUADOR más inclusivo.
El 24 de noviembre mantuvimos una reunión con el Mgs. Francisco Cepeda Presidente del Consejo directivo del IESS Ec, Eco. Nelson Garcia Director General del IESS Ec , Dr. Daniel Rodríguez Gerente General del HCAM y el Dr. Vicente Orlando Rhon Procurador del IESS Ec; en el cual nuestro Presidente Ejecutivo Edwin P Gavilanes expuso las consecuencias catastróficas que están teniendo los pacientes con DMD al no recibir su medicamento a tiempo y el compromiso adquirido por la máxima autoridad del INSTITUTO ECUATORIANO DE SEGURIDAD SOCIAL Mgs. Francisco Cepeda a entregar en un máximo de 21 días su medicamento a los niños y pacientes con DISCAPACIDAD que padecen esta grave enfermedad denomina DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo.
Visitamos en el sur de Quito a Jairon C. niño Ecuatoriano que padece DISCAPACIDAD FÍSICA al cual pudimos entregar CALIDAD DE VIDA un (caminador) para poder facilitar su movilidad.
Visitamos la ciudad de Guayaquil e hicimos la entrega de ayudas técnicas de sillas de ruedas a personas de bajos recursos económicos entre ellos a nuestro querido Isacc; Niño ECUATORIANO que sufre de DISCAPACIDAD FÍSICA DMD el cual nos recibió en el malecón de su hermosa ciudad con mucha alegría.
Nuestro Presidente Ejecutivo, Edwin P Gavilanes cumplió actividades en la ciudad de Guayaquil y reconoció la labor desempeñada del Dr. Washington Silva en favor de los sectores más vulnerables de nuestro País niños, niñas y adolescentes con DISCAPACIDAD y ENFERMEDADES RARAS.